广西公布150余种罕见病诊疗信息 方便群众就近准确看诊

  罕见病，又称“孤儿病”，指的是发病率极低的疾病。目前，广西全区已纳入管理的罕见病患者逾2.8万例，涉及病种150余种。为方便罕见病患者就医，我区公布了40家广西罕见病协作网医院的可诊疗罕见病病种清单信息，群众可在自治区卫生健康委官网首页的便民信息以及官方微信号等渠道进行查询，以便就近、准确选择医疗机构看诊。为减轻患者就诊经济负担，我区已将36种适用于门诊治疗的罕见病药品纳入单列门诊统筹支付，覆盖多发性硬化、发作性睡病、戈谢病等罕见病患者群体。